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みなさんあけましておめでとうございます!!

 投稿者:hiro  投稿日:2013年 1月13日(日)11時10分26秒
  みなさん、あけましておめでとうございます☆
今年もよろしくお願いいたします☆

☆どらっちさん
ありがとうございます!!
結婚できた事にまずは感謝しています。
病気が再発した当時を思い出すと考えられませんが、俺のことを理解してくれて
結婚してくれたお嫁さんに感謝しています。

ホント、持病を持っていると大変な事もありますが、病気から学んだ事も数多く
あり、これは健常者には分からない事だと思います(*^_^*)
だからこそ、気持ちだけは強く持って今年も頑張りたいと思います。
なかなか忙しい日々を過ごしていますが、皆さんも近況などをこの掲示板を活用
して頂き、交流できたらと思います。

みなさん、今年もよろしくお願いします☆☆
 
 

あけましておめでとうございます

 投稿者:どらっち  投稿日:2013年 1月 4日(金)12時52分39秒
  みなさん、お久しぶりです。お元気ですか?

まずは、ヒロさんご結婚おめでとうございます!(ドンドンパフパフ・・・!!)

震災があって、ここにもおじゃまできなかったんですが、みなさんご無事でしょうか?
私は、中部なので、仕事以外影響はなかったのですが・・・みなさんの事が心配です。

tt45さんお返事ありがとうございます。
私も、つらい経験はしてきましたが、引き込まらず、ストレス発散のスポーツ観戦が、いい影響をもたらしたような気さえします。
人間関係には恵まれませんでしたが、私よりもっともっと、辛い環境の人もいるだろうし、上を見れば、キリがないですしね。
娘さんの症状が、どんどんよくなる事を、お祈りしております。

あくびさん、はじめまして!
私も腫瘍など見つかりませんでしたよ。いきなり、気を失って・・・いまだに、原因わからずです。
よい方向にむかうといいのですが。

てんかんに限らず、持病があるというのは、健常者の方より、辛い事は沢山あるとは思いますが、反対に、健常者の方にはわからない、辛さや、我慢強さ、そして人を思いやる気持ちに気付く事が多いと思います。
悪い事ばかりでは無いです。
前向きに、がんばりましょう!

今年もよろしくお願いします。
どらっちでした。



 

結婚しました!

 投稿者:hiro  投稿日:2012年 8月 3日(金)11時27分42秒
  みなさん、お元気にされていますか??

今日は皆さんに報告があります!
昨日、無事に入籍をして結婚しました!
この俺が結婚できるなんてって思っていましたが、できました(笑)
これからは二人で力を合わせて困難も乗り越えていきたいと思います。

これからもよろしくお願いします(*^_^*)
 

お久しぶりです!!

 投稿者:hiro  投稿日:2011年 8月24日(水)19時54分24秒
  みなさん、お久しぶりです!!
元気にされていますか??
ここ最近は涼しく過ごしやすいですね。

☆tt45さん
お久しぶりです。
セカンドオピニオンの病院は見つかりましたか??
なかなか自分と合った病院を見つけるのは労力がかかりますよね。
自分は小さい頃から一箇所の病院で診てもらっていましたが、
知人から専門の病院があると情報を頂き、行ける範囲だったので
行って観てもらったら的確な治療で関心したのを覚えています。
それからは、そこの病院に転院して治療をして現在に至ります。
なかなか大変だと思いますが、頑張って下さい(^o^)/

☆あくびさん
はじめまして!
書き込みありがとうございます!
そうですね、今まで診てもらっていた科と違う所だと不安に
なりますよね。。気持ち分かります。
でも、もっと詳しく診てもらえる可能性もありますよ。
不安な気持ちもあると思いますが前向きにいきましょう。
俺は、病気の治療をしていて強い気持ちを持つ事が大切だと
学びましたよ(^o^)
また、近況などを聞かせて下さいね☆

俺の方は、仕事が大変ですが、残業しながらも頑張っています。
上司が短気だったり大変な所もありますが、これも試練だと
思っています^_^;
楽な仕事なんてありませんからね^_^;
秋も近づき食べ物がおいしい季節もきますから、栄養を
つけながら皆さん頑張っていきましょう(^o^)/
 

はじめまして^_^

 投稿者:あくび  投稿日:2011年 8月18日(木)21時47分28秒
  はじめて投稿させてもらいます。あくびです。
私は今から8年前、就寝時痙攣を起こし救急車で運ばれて、てんかんになりました。私的には寝て起きたら病院のベッドの上でしたが…頭に腫瘍が見つかりずっと脳神経外科で診察を受けていたんだけど、いろんな発作が出て、次回初めて、てんかん科を受診します。少々不安です◎o◎
 

また来ました

 投稿者:tt45  投稿日:2011年 6月18日(土)07時16分4秒
  hiro さんご返事ありがとうございました。
セカンドオピニオンを現在も探していますが、良いかなと思ったところは
1泊でないと行けなかったりして、まだ見つかっていません。
これからも時々お邪魔して、治療方法等の体験をお話しできたらと思っています。

どらっち さんはじめまして。
つらい体験をされてきたようでお気持ちお察しします。
私の娘も、年頃ということもあって、公衆の面前で発作を起こしたとこも
頻繁にありました、発作中は本人はどういう状態か知り得ないので、逆につらかったろうと
おもいます、電車に乗車中発作を起こし、臨時停車して救急車で搬送された事もあったんですよ。

それでも救いは一つありました、引きこもりにならないでいてくれる事です
私たち家族にも気を遣ってのことでしょうけど、自分なりに頑張ってくれています、
幸い友人にも恵まれ何度も遭遇した発作にも理解を持って対応してくれています。

また皆さんのお話を聞けたらと思っています。
 

お久しぶりです!

 投稿者:hiro  投稿日:2011年 4月27日(水)10時25分22秒
  こんにちわ、みなさん!!

やっと春めいてきましたね。
震災が起きてからはテレビを見る度に辛い日々でしたが、やっと
春めいてきて少し明るい気持ちになれました。

みなさん、いかがお過ごしですか??
 

お久しぶりです

 投稿者:hiromobonnメール  投稿日:2011年 3月 1日(火)09時26分56秒
  ヒロさん、どらっちさんや皆さん、だんだんと暖かくなってきましたね。お元気ですか?発作に負けずがんばってらっしゃいますか?私はいま主人を仕事に送りだして朝のクスリを飲んだところです。季節の変わり目で最近調子があまりよくなくて、出かけてもすぐに前兆がきてしまいますので頓服を持ち歩かなくてはならず、わずらわしいので近頃はめっきり家に引きこもりの毎日です。私はいまの季節がどうも弱いみたいですね。皆さんにもやっぱり弱いシーズンってありますか?
  どらっちさん、はじめまして。家族の方からつらい思いをさせられたようで、心中お察しいたします。私も同じように「うちにはこんな病気の人間はいない」「うちの家系じゃない」など言われましたよ。同じことを言われた人がいるんだと驚きました。あの言葉には傷つけられますよね。あと、私は母と二人で暮らしていたんですが、妹をはじめ親戚のあいだで、母が亡くなったらわたしを生涯精神病院にいれるという話がまとまっていたことを知り愕然としました。妹の結婚の時も婚姻届にハンをおすだけのものでしたが、母にハンをもらいにきたとき一言「おめでとう」と言いにいこうとドアをあけた瞬間、きつい言葉で拒絶されました。また、私は子供の頃からいろんなクスリを飲んでいますので子供は諦めていますが、妹に子供ができたときはそれはそれは嬉しく可愛がりもしたんですが、結局言われた言葉は「あんたは子供が生まれないから私がこの子を生んだことで嫉妬して、自分をみてもらいたいがために病気のふりをしたんだ」と。「あんなヒキツケ、いくらでも演技できるしね」というものでした。他にも我が身内ながら聞くにたえない言葉の数々をあびせられ、主人ともよく話し合って、そして決めた断絶です。
 私のようなケースがごく稀であることを心より祈っています。
この病気は、ヒロさんも指摘されているように周りの理解が大きな鍵をにぎっています。
本当に少しでも「てんかん」についての正しい知識を一般の人にわかってもらいたいものですね!
   ニュージーランドの被害・・・最小限度におさまりますように私も切に願います。主人が阪神淡路大震災の被災者なので特に。また私自身も神戸の震災で多くの友人の命を絶たれた当事者です。しかし、自然の前に人間は無力です・・・生まれもった病いの前に自分が
無力なように。でも、どんなことにも、決して諦めはしてはならないと思います。
色いろ書いてしまいましたが、みんなにとっても今日という日がワンダフルな一日でありますように!
  ヒロくん、ナイスなアパートみつけてね!でわでわ・・・

http://www2nct9.ne.jp/reve-pont/

 

お返事遅くなりましたm(__)m

 投稿者:どらっち  投稿日:2011年 2月23日(水)22時45分17秒
  こんにちは!お返事ありがとうございましたm(__)m
ヒロさんをはじめ、皆さん体調はいかがですか?
ニュージーランドでの地震、びっくりしましたが、みんな無事で助かる事を祈りたいです。
この間、初めて書き込みしましたが、文章をまとめるのが苦手なもんで、文章がわかりずらいと思いますが、お許しを・・・m(__)m
この間は、ざっと、自分の愚痴ばかり書き込みしてしまいました・・すみません。
私の場合、数秒~数十秒記憶を喪失するという症状だけど、倒れたり痙攣は無いように、聞いています。一番ひどかった時は、無意識に行動も起こしていたらしいけど、はっきりはわかりません。いつも誰かに付いていてもらったわけではなく、親も普通に、私を独りで登校(ちなみに電車通学)させていたので・・・
事故に巻き込まれなかったのは、ラッキーでした。
私も病気に気付いたのが遅くて、中学生なのに、小児科連れていかれて、結局、今も内科止まりです。
最初に専門医に、行かなかった事も悔やまれますが、状態は良好みたいなので、結果良ければ、すべて良しですね。
薬の副作用も、たぶん無いです。(自分では、分からないんですね)
罪悪感についてですが、(発作も長い事無いようなので、うろ覚えですが)私は罪悪感感じた事は無いです(ヒロさんもひろみボンさんも、その他罪悪感感じられる方はとても、まわりの方を思いやれる方なんだと思います。私は冷血な奴かも)気が付いたら、時間だけが過ぎていて、眠気が襲ってきて、何が何だかわからない状態でしたね。
慣れてきて、「あっ!また起きたのか」と思うようになってからも、罪悪感より、私の知らない間に何があったんだろうとか、何も起こらなかっただろかとか、事故につがらなくって良かったとか、眠いとか、悔しいとか、そんな事が頭を過りましたね。
それと、私も朝晩リボトリール3gアレビアチン0.3gを飲んでいます(両方似た感じの薬みたい)飲んでいるだけでも安心感ありますね。
当分は薬と、付き合うつもりです(ひょっとしたら、死ぬまで。発作が起きなければ、止めなくてもいいかな。)。
と、まあ、自分はこんな感じですが・・・
手術こそしなくて、きたものの、この病気は人によって症状はさまざまですし、他の人から見れば差別を受けてしまう事のある病気でもあったりして、皆さんも悩まされる事も多いと思うので、私も、病歴は長いし、年齢も上の方なので、少しでも皆さんのお役に立てればと、思います。(と、言いつつ自分が、相談したいだけなのかもしれませんが^_^;)

ヒロさん、スポーツは、サッカー以外に何が好きですか?
私は、ほとんど好きですが、春になると、野球で、冬は箱根駅伝は、必ず見ます。最近はフィギアスケートも。
サッカーは国際試合の方が盛り上がってしまいますが、国際試合だと、水泳、バレーなんかは、応援に気合入ってしまいます。
柔道やマラソンは、日本人同士の試合の方が、見入ってしまいますが。
スポーツ観戦している時は、嫌な事や病気の事を忘れられるひと時、オアシスでした。
今もそうですが・・・。

私は、知り合いに同じ病気の方もいなければ、相談できる人もいないので、ヒロさんが勇気をだして、ここを開設してくれた事に感謝します。
皆さんよろしくお願いします。

同じ病気の方は勿論ですが、その他の病気や障害で、苦しんでおられる方、私のように独りで悩まず、相談してほしい・・・
私に、できる事なら、ボランティアとかにも参加したいです。
いつか、みんなが、胸をはって(悪い事している訳では無いので)生きていける社会になればいいですね。

またまた、乱文で、すみませんでしたm(__)m

ヒロさんお仕事頑張ってください。陰ながら(?)応援しています。
 

仲間が集まってきましたね☆

 投稿者:hiro  投稿日:2011年 2月16日(水)13時41分52秒
  こんにちわ、皆さん(^o^)

新潟は、ここ最近朝は寒いですが日に日に気温は確実に上がってきているように
感じます☆
皆さんの地域はどうですか??
早く春が来て欲しいものですよね☆

☆ひろみボンさん
こんにちわ。
こちらこそ返事ありがとうございます(^o^)
俺は、今彼女がいないのでバレンタインデーは家族からのチョコだけでしたよ。。
これから頑張ります(笑)
発作の後の感情ですか~、俺は今は発作は起きていないのですが、起きている時は
周りの人から発作が起きたんだよという事実を伝えられて「そうっかぁ~、何か迷惑
掛けなかったかな」というやはり悪い事はしていないのですが、ゴメンという謝りたく
なるような感情になってたと思います。
それと同時にまた起きたかという悔しさがありました。。
他の皆さんはどうですか??

俺の術後はお陰様で、発作は一度もありません!
薬の量も術前に比べたらすっごく減りました。なので、術前は薬による副作用
とかがあったのですが、今はお陰様でありません。
手術するまでが大変でしたけどね^_^;

手術は、やっぱり大きな決断がいりました!!
でも、出来る事ならやってチャレンジして治したいという気持ちが強かったです!!
部位によっては、てんかんでも手術できる人とできない人がいるので、出来た自分
なんかは幸せなんだなって思っています(^o^)
まだまだ若造ですが、自分の経験が少しでも役に立てばいいなと思っています☆

☆どらっちさん
はじめまして、どらっちさん(^o^)
よろしくお願いします。
コメント読まさせて頂きました。
そうですよ、決して孤独なんかではありません!!
同じ病気の人は、みんな頑張って戦っていますよ!!
ここが同じ病気の集い問題解決に役立てれば、嬉しいです☆
家族からの理解が得られない事があったという事で辛かったですよね。
うまく言葉にまとめられませんが、本当に辛かったと思います。
やっぱり、この病気は家族を始め身近な人の支援というのは大きなポイントだと
思うので、今家族からの支援が受けられていないという現状がある方がいたら
少しでも支援が受けられる体制になるといいなと思います。
自分も、主治医から薬を止める方向でなんて話が出た事がありますが、発作の
再発が怖く薬は続けていますし、今の量を維持しています。
飲んでいて体に支障が無いなら、飲んでいた方が安心だなって思います。
これからは、暖かくなるしスポーツが色々と話題になる時期ですね。
なので、今からワクワクしています。
お互い頑張りましょうね(^o^)


俺は、この春から仕事に復帰するので、今はアパート探しをしています。
不安はありますが、頑張ろうと思います。
まだまだ寒いので、体調管理に気をつけていきましょうね(^o^)





 

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